Month: October 2019

– Warning, Cue Right Arm Tension and Tremor, on a five day fade to black.

– Warned, thank you.

– Standby, Cue RATT five day count.

– Standing by.

– Go, Cue RATT, one, two, three, four…

To be continued.

That, perhaps unfounded, bit of optimism is brought to you by my walk home. My right arm swung vigorously with my gait, not in spite of it. That hasn’t happened in quite a while.

Last night a penny possibly dropped. Maybe – when Ivanna said things will get worse, and things will get better – maybe she didn’t just mean I would experience the usual vagaries of PD writ large. Maybe she meant that symptoms, all of them, and general lousy state of being, would grow more pronounced at first, for similar reasons as to why I’m so tired and hungry. I asked for clarification.

– Well, both really. The changes you experience with PD will continue and may become exaggerated during the first few days.

– A lot of my symptoms seem less pronounced since Monday evening, I said hopefully. Except that I’m always tired and hungry, and very, very… And here I demonstrated what I had no word for, at least one I was confident she’d understand, by walking as if I were on the high seas during turbulent weather.

– Everyone is different, but yes, that can happen.

She again summarized a likely timeline. Some improvement may be noticed after the fifth or sixth implant, and that arc of improvement usually continues for up to three months, sometimes a bit more, sometimes a bit less. She backed that up with physiological data, but this guy was tired and hungry. I understood more than yesterday, but can’t repeat it except to say it has to do with the body’s adjusting to the foreign (even if beneficial) microbiome.

Yesterday morning right after rising, I had a bowel movement – three or four days ahead of Ivanna’s stated schedule. I told her about it with some trepidation.

– Good work! she said. I declined to take credit.

She lead me to a chart with delicately drawn representations of human excrement in various form and color. The chart’s title shouts, in English, “What Is Being Made by Your Child?”

– Which one?

– Color or shape?

– Mostly shape, but I’d like to know about color, too.

I pointed to number four for shape, then decided the color was also pretty accurate, so I pointed again.

– Good work! she said. Feeling at this juncture a bit under pressure, I mumbled a thank you.

We went on to the treatment. After asking the usual questions about comfort and pressure, she noted,

– It’s very dark today.

– You mean it’s cloudy?

– What?

– The weather?

– No, the transplant is almost black, see?

And she showed me what remained at the neck of the syringe.

– When it is dark like this, it is often very potent. I don’t know if that’s because of a particular donor, or what.

I wanted to ask if the dark sample was a choice (fourth day, we give you the dark donor). Or if choice of transplant was random (the tubes come snugly, and anonymously, wrapped). Or if transplants are chosen on whim and association (I have a craving for bittersweet chocolate). I also want to ask what effect a particularly potent transplant is likely to have on the transplantee. I’ll try to remember tomorrow.

I was taught the word for “I would like” on my way out. Now I have a verb.

There is a caffe not far from the clinic that I noticed for the first time this morning, and I thought I’d try it out. As I approached, I began to feel that taking in sugar and caffeine was not really what I wanted to do right after a particularly potent transplant, but I poked my head in to give it a look, just out of curiosity.

As I mentioned previously, the architecture in the district of Ruzinov is oppressive Soviet or post-oppressive modern, so even though there are a few nice structures tucked in amongst the barrenness of the whole, the cityscape in this part of town lacks grace. The building the caffe is in might be aptly characterized as a half cut above strip-mall American. But the interior of the caffe is absolutely elegant, minimalist and clean, creative and stylish. Almost every interior I’ve been in, or can see from the street, is like this. It is as if people are bursting with a love for beauty, can’t afford to replace the brutal or bland structures they live with on the street, so pour their hearts into interior design.

But, the no caffeine or sugar argument won out, so I treated myself to a sandwich at Billa. I sat on the same low wall, and was accompanied by the same beautiful little pollinator as when I munched on the over-wrapped wrap. Now, I failed to mention the bee before, because we became friends in the end, and today, as soon as I opened the sandwich, she was back. (I’m not really claiming it was the same individual, but she could have been.) Halfway through the sandwich, and because she was taking a more avid interest in the mayonnaise than was safe for either of us (picture a landing and a bite perfectly timed) I made the irrational choice of moving two meters towards the bus stop on the hope she would lose interest. I moved. The bee, she did not follow.

Almost home, now, and investigating a posted map of the city. I was feeling so energetic, I began to imagine a walk into Old Town on the weekend, and wondered how far it might be. The man of about my age who was mowing weeds into a lawn, came up to help. He waved at the map, effused about his beloved city, and circled his right hand around Old Town.

– Centrum! Beautiful!  (Or so I guessed.)

I employed my high-school Russian (with startling recall) to ask where we were on the map. He leaned in so as to hear me better, but I couldn’t assemble a real sentence.

– Turista? He asked.

I gave him what I thought was the universal “sorta maybe” wobble of the open hand, palm down. He didn’t get it. We tried a few more times to communicate, gave up. He smiled a huge welcome and shook my hand. Then he waved in the general direction of my apartment.

– Centrum is in that direction? He smiled and nodded again. I thanked him and waved, but in my heart I kissed his feet.

I arrived home, took some Mucuna, started the dishwasher, checked email, wrote the first part of this post, grew tired, and slept for 40 minutes. Upon waking, I stared at the clock and realized I hadn’t peed, yet. If that can happen, there is hope for everything.

* * *

TRAPIANTO QUATTRO (di dieci) – Gli Alti e Bassi

– Avviso, cue Tensione Braccio Destro e Tremore, per cinque giorni sfumati al nero.

– Avvertito, grazie.

– Restare in attesa, cue RATT conta cinque giorni.

– In attesa.

– Vai, cue RATT, uno, due, tre, quattro …

Continua.

Quel po ‘di ottimismo è stato provocato dalla mia camminata verso casa. Il mio braccio destro oscillò con la mia andatura, non nonostante ciò. Questo non è successo da un po’ di tempo.

Ieri sera un centesimo potrei avuto un’illuminazione. Forse – quando Ivanna ha detto che le cose peggioreranno e le cose andranno meglio – forse non voleva solo dire che avrei sperimentato i soliti capricci del PD. Forse intendeva dire che i sintomi, tutti loro e lo stato d’essere generalmente scadente, sarebbero diventati più pronunciati all’inizio, per ragioni simili al perché sono così stanco e affamato. Ho chiesto chiarimenti.

– Beh, entrambi davvero. Le modifiche che si verificano con PD continueranno e potrebbero diventare esagerate nei primi giorni.

– Molti dei miei sintomi sembrano meno pronunciati da lunedì sera, ho detto speranzoso. Solo che sono sempre stanco e affamato, e molto, molto … E qui ho dimostrato ciò per cui non avevo parola, almeno quella di cui ero sicuro che avrebbe capito, camminando come se fossi in mare aperto durante tempo turbolento.

– Ognuno è diverso, ma sì, può succedere.

Ha nuovamente riassunto una probabile timeline. Alcuni miglioramenti possono essere notati dopo il quinto o sesto impianto e quell’arco di miglioramento di solito continua fino a tre mesi, a volte un po’ di più, a volte un po’ meno. Lo sostenne con dati fisiologici, ma questo ragazzo era stanco e affamato. Ho capito più di ieri, ma non posso ripeterlo se non per dire che ha a che fare con l’adattamento del organismo al microbioma estranea (anche se benefica).

Ieri mattina subito dopo l’aumento, ho avuto un movimento intestinale – tre o quattro giorni prima del previsto dichiarato di Ivanna. Le ho detto con un po ‘di trepidazione.

– Ottimo lavoro! lei disse. Ho rifiutato di prendermi il merito.

Mi conduce ad una tabella con rappresentazioni delicatamente disegnate di escrementi umani in varie forme e colori. Il titolo del grafico grida, in inglese, ” Che cosa viene fatto da tuo bambino? ”

– Quale?

– Colore o forma?

– Principalmente forma, ma mi piacerebbe anche sapere del colore.

Indicai il numero quattro per forma, poi decisi che anche il colore era abbastanza preciso, quindi ho indicato di nuovo.

– Ottimo lavoro! lei disse. Sentendo questo frastuono un po ‘sotto pressione, ho mormorato un grazie.

Abbiamo continuato il trattamento. Dopo aver posto le solite domande su comfort e pressione, ha osservato,

– È molto buio oggi.

– Vuoi dire che è nuvoloso?

– Cosa?

– Il tempo?

– No, il trapianto è quasi nero, vedi?

E mi mostrò cosa restava al collo della siringa.

– Quando è buio in questo modo, è spesso molto potente. Non so se ciò sia dovuto a un particolare donatore o perché.

Volevo chiederti se il campione oscuro fosse una scelta (quarto giorno, ti diamo il donatore oscuro). O se la scelta del trapianto è stata casuale (le provette sono avvolgenti e anonime, avvolte). O se i trapianti sono scelti per capriccio e associazione (ho una voglia matta di cioccolato agrodolce). Voglio anche chiedere quale effetto può avere un trapianto particolarmente potente alla persona che riceva il trapianto. Proverò a ricordare domani.

Mi è stato insegnato la parola “Vorrei” mentre uscivo. Ora ho un verbo.

C’è un bar non lontano dalla clinica che ho notato per la prima volta questa mattina e ho pensato di provarlo. Mentre mi avvicinavo, ho iniziato a sentire che assumere zucchero e caffeina non era proprio quello che volevo fare subito dopo un trapianto particolarmente potente, ma l’ho dato un’occhiata, solo per curiosità.

Come ho accennato in precedenza, l’architettura nel distretto di Ruzinov è sovietica opprimente o moderna post-oppressiva, quindi anche se ci sono alcune belle strutture nascoste nella sterilità del tutto, il paesaggio urbano in questa parte della città manca di grazia. L’edificio in cui si trova il bar potrebbe essere opportunamente caratterizzato come un mezzo gradino più di un centro commerciale americano. Ma l’interno del bar è assolutamente elegante, minimalista e pulito. Quasi ogni interno in cui sono stato, o posso vedere dalla strada, è così. È come se le persone scoppiassero con l’amore per la bellezza, non possano permettersi di sostituire le strutture brutali o insipide con cui vivono per strada, quindi riversa i loro cuori nel design degli interni.

Ma la discussione sulla mancanza di caffeina o zucchero ha vinto, quindi mi sono offerto un panino a Billa. Mi sono seduto sulla stessa parete bassa ed ero accompagnato dallo stesso bellissimo piccolo impollinatore di quando sgranocchiavo l’involucro troppo avvolto. Ora, non ho menzionato l’ape prima, perché alla fine siamo diventati amici e oggi, non appena ho aperto il panino, è tornata. (Non sto davvero affermando che fosse la stessa ape, ma avrebbe potuto esserla.) A metà del panino, e perché si stava interessando alla maionese in modo più avido di quanto fosse sicuro per entrambi (immaginiamo un atterraggio e un morso perfettamente cronometrato). Ho fatto la scelta irrazionale di spostarmi di due metri verso la fermata dell’autobus nella speranza che perdesse interesse. Ho spostato. L’ape, non ha seguito.

Quasi a casa, ora, e indagando su una mappa pubblicata della città. Mi sentivo così energico, ho iniziato a immaginare una passeggiata nel centro storico nel fine settimana e mi chiedevo fino a dove potesse essere. L’uomo della mia età che stava falciando le erbacce in un prato, si avvicinò per aiutare. Fece un cenno con la mano sulla mappa, si fece strada per la sua amata città e fece il giro della mano destra per il centro storico.

– Centrum! Bello (o almeno così ho indovinato.)

Ho impiegato il mio russo dal liceo (con un ricordo sorprendente) per chiedermi dove fossimo sulla mappa. Si chinò per sentirmi meglio, ma non riuscivo a mettere insieme una frase vera.

– Turista? Chiese.

Gli ho dato quello che pensavo fosse il “più o meno” oscillazione universale della mano aperta, con il palmo verso il basso. Non l’ha capito. Abbiamo provato ancora qualche volta a comunicare, ci siamo arresi. Sorrise enormemente e mi strinse la mano. Poi fece un cenno nella direzione generale del mio appartamento.

– Centrum è in quella direzione? Lui sorrise e annuì di nuovo. Lo ringraziai e lo salutai con la mano, ma nel mio cuore gli baciai i piedi.

Sono arrivato a casa, ho preso un po’ di Mucuna, ho avviato la lavastoviglie, ho controllato l’e-mail, ho scritto la prima parte di questo post, mi sono stancato e ho dormito per 40 minuti. Al risveglio, ho fissato l’orologio e mi sono reso conto che non avevo ancora fatto pipì. Se ciò può accadere, c’è speranza per tutto.

– Sure, it’s good that you are tired.

First thing after she entered the room, I had asked Ivanna if it was normal during the transplant process to always be tired.

– How about always hungry?

– Also good. It shows your body is adjusting to the new microbiome environment. It takes some energy to do that, so you need plenty of rest and good food.

She then went into a detailed explanation of how my system was adjusting and why that was good, but I was too tired and hungry to penetrate her accent, or to remember more than — something about the immune system.

She did add, in less technical terms, that for the first five or six transplants, the PD would be its charmingly unpredictable self, only more so.

– You may feel great for a couple of hours, then worse than before. But most patients find that after five or six transplants they begin to notice real improvements. Which, and to what degree, depends on the individual. Then normally, improvements will continue for three to six months before you notice a stabilization. You will take the supplements we give you and take care with your diet, and over time your new microbiome will have an equalizing effect on your entire organism.

She then took off on another technical description, and again my fatigue and hunger prevented me from committing any of it to memory. That’s okay, I’ll maybe ask her to repeat after transplant number six.

So, not to bore you with detail, I’ll just say that my condition is more or less as she describes; it follows the marbles-down-a-funnel metaphor I floated yesterday as a possible model for how response to the FMT’s might be characterized. The right arm continues stiller than usual except when I lie on my right side, then it feels odd but not necessarily tremulous. All symptoms wax and wane at a fairly rapid rate of flutter. Movements are more agile today, but as compared to when? I can’t really say. Well, compared to at least the last several weeks, and during that time movement became easier and less robotic than it was previous to that. This is like peeling an onion.

It rained this morning, but only during the time of my walk to and from the clinic, so most residents here were not unduly inconvenienced. The hooded waterproof that I cursed as too heavy for a Bratislavan October three days ago, was suddenly my favorite item of clothing. The rain remained at the level of a light shower. It was rather pleasant, except that the sound of it hitting the hood made me want to pee. I’m gradually identifying all the bathrooms along the route.

Speaking of which (when did urination become my principal topic of conversation?) just as I was poised to let water in my very own bathroom after returning home, the doorbell rang. I knew it was the cleaning lady, so I couldn’t ignore it. I did what had to be done as quickly as possible and arrived at the front door tardily, but in as civilized a state as I can muster these days. While she cleaned, I went out to the balcony. It was sunny, the chairs are comfortable, there’s a pleasant view, and I was tired anyway. The surrounding apartment towers are post-communist and not unpleasant in their international modernist way. Each unit seems to have a balcony, some may have two. Not one of them, that I can see, sports a plant. I wondered if that was due to condo rules, weather, or disinterest. The apartment blocks outside of Rome look like the hanging gardens of Babylon.

On my way home I was about to cross an off ramp just before I took today’s photo. A police car was driving up the ramp. The officer stopped and lowered his passenger-side window.

– Something in Slovak, he said.

– I’m sorry, I speak English.

– Oh! Okay. He paused to reconstruct the sentence. Have you seen any deer? Running around? In this area?

– Deer?

– Deer. Running around.

– No. No, I haven’t.

– Okay. Thank you. And he drove off.

Somehow, that captures the day.

* * *

TRAPIANTO TRE (di dieci) – I frutti della fatica

– Certo, è bello che tu sia stanco.

La prima cosa dopo essere entrata nella stanza, avevo chiesto ad Ivanna se durante il processo di trapianto era normale essere sempre stanchi.

– Che ne dici di avere sempre fame?

– Anche bene. Mostra che il tuo corpo si sta adattando al nuovo ambiente di microbioma. Ci vuole un po ‘di energia per farlo, quindi hai bisogno di riposo e buon cibo.

Ha poi spiegato dettagliatamente come il mio sistema si stava adattando e perché era buono, ma ero troppo stanco e affamato per penetrare nel suo accento o per ricordare più di qualcosa sul sistema immunitario.

Ha aggiunto, in termini meno tecnici, che per i primi cinque o sei trapianti, il PD sarebbe il suo sé affascinante e imprevedibile, solo di più.

– Potresti sentirti benissimo per un paio d’ore, poi peggio di prima. Ma la maggior parte dei pazienti scopre che dopo cinque o sei trapianti iniziano a notare miglioramenti reali. Quale e in che misura dipende dall’individuo. Quindi normalmente, i miglioramenti continueranno per tre o sei mesi dopo quello prima che tu noti una stabilizzazione. Prenderai i supplementi che ti forniremo e ti prenderò cura della tua dieta, e col tempo il tuo nuovo microbioma avrà un effetto equalizzante su tutto il tuo organismo.

Poi decollò con un’altra descrizione tecnica, e di nuovo la mia stanchezza e la fame mi impedirono di commetterne alcun ricordo. Va bene, forse le chiederò di ripetere dopo il trapianto numero sei.

Quindi, per non annoiarti con i dettagli, dirò solo che la mia condizione è più o meno come lei descrive; segue la metafora delle biglie lungo dell’imbuto che ho lanciato ieri come un possibile modello per come potrebbe essere caratterizzata la risposta alla FMT. Il braccio destro continua più tranquillo del solito, tranne quando riposo sul lato destro, quindi sembra strano ma non necessariamente tremolante. Tutti i sintomi si attenuano e diminuiscono a un ritmo abbastanza rapido di fremito. I movimenti sono più agili oggi, ma rispetto a quando non posso davvero dirlo. Allora, rispetto almeno alle ultime settimane, e durante quel periodo il movimento divenne più facile e meno robotico di quanto non fosse prima. Questa caccia è come sbucciare una cipolla.

Ha piovuto stamattina, ma solo durante il periodo della mia camminata da e verso la clinica, quindi la maggior parte dei residenti qui non è stata indebitamente disturbata. L’impermeabile con cappuccio che ho giudicato troppo pesante per un ottobre di Bratislava tre giorni fa, è stato improvvisamente il mio capo di abbigliamento preferito. La pioggia è rimasta al livello di un leggero rovescio. Era piuttosto piacevole, tranne per il fatto che il suono che colpiva il cappuccio mi faceva venire voglia di fare pipì. Sto identificando gradualmente tutti i bagni lungo il percorso.

A proposito (quando la minzione è diventata il mio principale argomento di conversazione?) Proprio mentre ero pronto a lasciare l’acqua nel mio bagno dopo essere tornato a casa, il campanello suonò. Sapevo che era la donna delle pulizie, quindi non potevo ignorarla. Ho fatto quello che doveva essere fatto il più rapidamente possibile e sono arrivato alla porta in ritardo, ma in uno stato il più civilizzato che riesco a raccogliere in questi giorni. Mentre puliva, uscii sul balcone. C’era il sole, le sedie sono comode, c’è una vista piacevole ed ero stanco comunque. Le torri degli appartamenti circostanti sono post-comuniste e non sgradevoli nel loro modo modernista internazionale. Ogni unità sembra avere un balcone, alcune possono averne due. Nessuno di loro, che vedo, mette in mostra una pianta. Mi chiedevo se ciò fosse dovuto alle regole del condominio, al tempo o al disinteresse. I condomini fuori Roma sembrano i giardini pensili di Babilonia.

Sulla via del ritorno stavo per attraversare una rampa poco prima di scattare la foto di oggi. Una macchina della polizia stava salendo la rampa. Il signore si fermò e abbassò il finestrino del passeggero.

– Qualcosa in slovacco, disse.

– Mi dispiace, parlo inglese.

– Oh! Va bene. Si fermò per ricostruire la frase. Hai visto qualche cervi? Correre attorno? In quest’area?

– Cervi?

– Cervi. Correre attorno.

– No. No, non l’ho fatto.

– Va bene. Grazie. E se ne andò.

In qualche modo, questo cattura il giorno.

As with all good adventures, the one I’m on has a surprise ending. The treatment I’m taking (FMT) is experimental, which above all, means there is no predicting the outcome. But even the getting there is mysterious.

For example, suppose the FMT works as well as it has for some. Suppose in two weeks time I am symptom free. How would that show in process? Would it be like a bank of stage lights on a single dimmer, all symptoms fading together until we go to black? (Or until we achieve full light, your choice on the metaphor. Stage terminology allows you to fade up or down.) Or would some symptoms pop out of sight, while others slowly reduce, and still others come and go erratically? Or would the process resemble marbles down a funnel, chaotic as a Boston rush hour? I don’t know, and no one is writing about it.

So, I’m going to. Write about this process – starting here with Transplant Two. Whether this treatment works for me or not, and in whatever way or to whatever degree it might, it would be good to have a record, a map others could maybe reference if they decide to tread this path.

But first I’ll back up to yesterday evening.

After eating like a stevedore at lunch, I came home and took a nap. The walk, the hunger, all the combined vulnerabilities had worn me out. During the nap there began a great noise in my intestinal tract; rumblings and groans, as if armies of bacteria were waging a mighty battle. And maybe they were. The military exercises continued into the evening. Despite the nap, I was ready for bed by 19:30, but resisted. I can easily sleep two early hours and then be awake the rest of the night, and I dreaded that possibility. By the time I fell onto my pillow at 22:00, I was primed for instant slumber. And slumber I did, until 05:38 with nothing in between that I can remember.

I woke feeling memorably clear. That happens sometimes, you wake up feeling like a kid, the PD is not in evidence, you imagine yourself bounding out of bed, and believe you can – until you try. I crawled and grunted onto my feet and hobbled to the bathroom for what one does there first thing in the morning. If you read that omission as a polite way of suggesting a bowel movement, you would be mistaken. Ivanna says it will likely be three or four days before my gut is ready for production again.

I glanced in the mirror. I looked somewhat less wretched than I did last night. That was some consolation.

The tremor stayed gone all morning. I still crept around, a little awkwardly, bumped into things from time to time, but my right arm remained still.

I began the walk to IPPM allowing an hour and a quarter of travel time. I felt lighter and more energetic than yesterday, but not as bouncy as Sunday. It took a full sixty-five minutes to arrive at the clinic, no stops on the way. My gait was steady the whole time (translated – no shuffling).

I had meant to ask Ivanna if the transplant procedure tends to make one tired, but forgot. I wanted to ask because today and Monday I have been profoundly tired. True, I walk 8 kilometers of a morning, along major thoroughfares with noisy traffic. But the route is virtually flat, the sidewalks are wide and mostly well-paved, and most are separated from the roadway by at least two meters of grass. I walk more than 8 kilometers a day in Orvieto, up and down hills, among traffic and on cobblestones, and I am never as throughly exhausted as I have been for the past couple of days.

However, being in a new city, alone, not feeling in top form, and unable to say more than hello and thank you is stressful, and PD thrives on stress. Might there be a connection? It also may be that however benign the FMT may seem (quick, simple, non-narcotic, organic) it is having a profound effect on my body. My dragging around is more than PD-related inability to perform quick movements. I have got to ask about this in the morning because fatigue from an unknown source engenders stress, and then we have entered a cycle.

On the way out of the clinic I did ask the three women who are in charge about the Slovak language. We had a great time. Turns out most of what they shared is a lot like Croatian, so I was able easily to arm myself with greetings for all times of day. What I don’t have yet are verbs. It is impossible to get past an awkward grin without verbs. Some stress-reducing study is called for.

By the time I hit the road again, I was hungry despite having eaten a much larger breakfast than I normally would have in Orvieto, so at about the halfway point I stopped at Billa, the super-supermarket, and bought a delicious wrap. I found a place to sit near a scrubby pine on the low wall that divides the sidewalk from the parking lot, and set about trying to figure out how to remove the wrap from the wrapper the wrap was wrapped it. (I called the wrap delicious, so it naturally follows that after many grumbles and spits, I did manage to extract it.) Another question for Ivanna; is it normal to be this hungry all the time?

My pace was slow the full way back, but not the slog that it was on Monday. I arrived home, kicked off my shoes and fell onto the bed for an hour. After the nap I crept around the apartment, performed household chores while feeling about two hundred years old, but the right arm remained still. I went next door for lunch – a bit later than yesterday so as to avoid crowds – and my right thumb twitched a bit while eating, but the tremor did not return. It did make a brief reappearance as I lay down to rest my back with my right arm under the pillow – but otherwise, it has been quiet and relaxed.

PD is famously sneaky. One has good days and bad days, still hours and shaky ones. I’m taking Mucuna through all of this, and when it wears off or seems insufficient, I take more. Both of those facts color my lookout for modified symptoms. Tomorrow my arm may shake its way through the day. Or maybe it won’t. And either may signify nothing.

I have no choice but to rest. However, regarding stress I have to make an effort. I will meditate. Learn some verbs. Sadly, the apartment lacks a tub.

* * *

TRAPIANTO DUE (di dieci) — Riposo

Come in tutte le belle avventure, quella in cui sto vivendo ha un finale a sorpresa. Il trattamento che sto prendendo (FMT) è sperimentale, il che significa soprattutto che non è possibile prevederne l’esito. Ma anche il processo come arrivarci è misterioso.

Ad esempio, supponiamo che la FMT funzioni così bene come per alcuni. Supponiamo che tra due settimane non abbia sintomi. In che modo sarebbe visibile? Sarebbe come una serie di luci del palcoscenico su un singolo variatore, tutti i sintomi che svaniscono insieme fino a quando arriviamo a nero? (O fino a quando non avremo alla piena luce, la tua scelta sulla metafora. La terminologia del palcoscenico ti consente di svanire su o giù.) O alcuni sintomi si spengono alla vista, mentre altri si riducono lentamente, e altri ancora vanno e vengono in modo irregolare? O il processo assomiglierebbe alle biglie lungo un imbuto, caotico come l’ora di punta di Boston? Non lo so e nessuno ne sta scrivendo.

Quindi scrivo io. Scrivi di questo processo- a partire da qui con Trapianto Due. Se questo trattamento funziona per me o no, e in qualunque modo o in qualunque misura, sarebbe bene avere un record, una mappa che gli altri potrebbero fare riferimento se decidessero di percorrere questo percorso.

Ma prima tornerò a ieri sera.

Dopo aver mangiato come uno stivatore a pranzo, sono tornato a casa e ho fatto un pisolino. Il cammino, la fame, tutte le vulnerabilità combinate mi avevano logorato. Durante il pisolino iniziò un forte rumore nel mio tratto intestinale; brontolii e gemiti, come se eserciti di batteri avessero intrapreso una potente battaglia. E forse lo erano. Gli esercizi militari sono proseguiti fino a sera. Nonostante il pisolino, ero pronto per andare a letto alle 19:30, ma ho resistito. Posso facilmente dormire due prime ore e poi essere sveglio per il resto della notte, e temevo quella possibilità. Quando sono caduto sul cuscino alle 22:00, ero pronto per un sonno istantaneo. E ho dormito fino alle 05:38 con niente in mezzo che posso ricordare.

Mi sono svegliato sentendomi memorabilmente chiaro. A volte succede, ti svegli sentendoti come un bambino, il PD non è in evidenza, ti immagini di uscire dal letto e credi di poterlo fare – fino a quando non ci provi. Ho strisciato e grugnito in piedi e ho zoppicato in bagno per quello che si fa lì la prima cosa al mattino. Se leggi quell’omissione come un modo educato di suggerire un movimento intestinale, ti sbaglieresti. Ivanna dice che probabilmente passeranno tre o quattro giorni prima che il mio istinto sia di nuovo pronto per la produzione.

Mi sono guardato allo specchio. Sembravo un po ‘meno miserabile rispetto a ieri sera. Questa era una consolazione.

Il tremore è scomparso tutta la mattina. Continuavo a strisciare un po ‘goffamente, urtando di tanto in tanto le cose, ma il braccio destro rimaneva fermo.

Ho iniziato la camminata verso IPPM concedendomi un’ora e un quarto di viaggio. Mi sentivo più leggero ed energico di ieri, ma non rimbalzante come la domenica. Ci sono voluti ben sessantacinque minuti per arrivare alla clinica, senza fermate lungo la strada. La mia andatura è stata costante per tutto il tempo (tradotto – nessun rimescolamento).

Avevo intenzione di chiedere a Ivanna se la procedura di trapianto tende a stancare, ma ho dimenticato. Volevo chiedere perché oggi e lunedì sono stato profondamente stanco. È vero, cammino 8 chilometri di mattina, percorrendo le principali arterie con traffico rumoroso. Ma il percorso è praticamente pianeggiante, i marciapiedi sono ampi e per lo più ben pavimentati e sono separati dalla carreggiata da almeno due metri del prato. Cammino per più di 8 chilometri al giorno a Orvieto, su e giù per le colline, tra il traffico e sui ciottoli, e non sono mai completamente esausto come sono stato negli ultimi due giorni.

Tuttavia, trovarsi in una nuova città, da solo, non sentirsi in ottima forma e incapace di dire altro che ciao e grazie è stressante e il PD prospera sullo stress. Potrebbe esserci una connessione? Può anche darsi che per quanto benigna possa sembrare la FMT (rapida, semplice, non narcotica, organica) sta avendo un profondo effetto sul mio organismo. Il mio trascinamento è più che incapacità relativa al PD di eseguire movimenti rapidi. Devo chiederlo al mattino perché la fatica da una fonte sconosciuta genera stress, e quindi siamo entrati in un ciclo.

Uscendo dalla clinica ho chiesto alle tre donne che si occupano della lingua slovacca. Ci siamo divertiti. Risulta che la maggior parte di ciò che hanno condiviso è molto simile al croato, quindi sono stato in grado di armarmi facilmente di saluti per tutte le ore del giorno. Quello che non ho ancora sono i verbi. È impossibile superare un sorriso imbarazzante senza verbi. Sono richiesti alcuni studi per ridurre lo stress.

Quando ho ripreso la strada, avevo fame nonostante avessi fatto una colazione molto più grande di quella che avrei fatto normalmente ad Orvieto, quindi a circa metà percorso mi sono fermato a Billa, il super-supermercato, e ho comprato un delizioso involucro. Ho trovato un posto per sedermi vicino a un pino macchiato sul muretto che divide il marciapiede dal parcheggio e ho cercato di capire come rimuovere l’involucro dall’involucro che è stato avvolto dall’involucro. (Ho definito la confezione deliziosa, quindi ne consegue naturalmente che dopo molte lamentele e sputi sono riuscito a estrarla.) Un’altra domanda per Ivanna; è normale avere sempre fame così forte?

Il mio ritmo era lento per tutto il cammino, ma non come lento che era lunedì. Sono arrivato a casa, mi sono tolto le scarpe e sono caduto sul letto per un’ora. Dopo il pisolino, strisciai per l’appartamento, eseguivo le faccende domestiche mentre mi sentivo circa duecento anni, ma il braccio destro rimase tranquillo. Sono andato a pranzo accanto – un po ‘più tardi rispetto a ieri per evitare la folla – e il mio pollice destro si è mosso leggermente mentre mangiavo, ma il tremore non è tornato. Ha fatto una breve ricomparsa mentre mi sdraiavo per riposare la schiena con il braccio destro sotto il cuscino – ma per il resto è stato tranquillo e rilassato.

Il PD è notoriamente subdolo. Uno ha giorni buoni e giorni cattivi, ore alla pace e quelli traballanti. Sto prendendo Mucuna attraverso tutto questo, e quando svanisce o sembra insufficiente, ne prendo di più. Entrambi questi fatti colorano la mia ricerca di sintomi modificati. Domani il mio braccio potrebbe tremolare durante il giorno. O forse non lo farà nulla. E in entrambi i casi, ciò potrebbe non significare niente.

Non ho altra scelta che riposare. Tuttavia, per quanto riguarda lo stress, devo fare uno sforzo. Mediterò. Impara alcuni verbi. Purtroppo l’appartamento manca di una vasca da bagno.

The clinic here would have been able to take me in late September, had I been able to schedule. But I had just passed Dr. Gazzurra some research I’d done on FMT (Fecal Microbiota Transplant) and I wanted him to have time to review and digest it (pun acknowledged) before I set a date. When I met with him he thanked me for providing him with the information.

– Doctors hear about things like this, but often don’t get around to investigating. This sounds important, so I’m happy to know more. Try it. So long as there’s no risk of contagion, there’s no reason not to.

The clinic had said they could begin today or on the 21st. I wrote that my doctor was in accord, so I’d take the 14th. The whole journey was a great unknown, I wanted to confront it as soon as possible, to make it real with experience and sensory impressions.

Today’s appointment required that I stop eating at noon on Sunday, do prep Sunday night with a strong laxative adorably named PicoPrep, then avoid food until after the procedure, which was scheduled for 13:30. I’ve never functioned well not eating – when blood sugar crashes, everything crashes – and with the PD that tendency is exaggerated, so I asked if today’s time could be moved up.

– Tell you what, Janette wrote, how about we open the clinic an hour early and start at eight?

– Wonderful, I can do that.

I left the house at 6:40 for a fifty minute walk, just in case there were unforeseen delays. According to Dr. Gazzurra, having suddenly to pee as one approaches home, or a toilet, is not an uncommon phenomenon. Like so many things, the PD makes it much more urgent. I got as far as the gas station not fifty meters from the clinic, and what I knew was a demanding bladder would have no more of my uncooperative attitude. I went into the attached convenience store, found the men’s room, and then confronted the unanticipated fact that wearing a backpack was going to interfere with the swift organization of all the necessary parts. By the time full flow was allowable, flow had already begun and I was left with a wet splotch on my pants down to my left knee.

On an empty stomach my walking had digressed from spritely to plodding, my polo shirt remained untucked in an attempt at discretion, and I must have cut a pathetic sight pushing on the clinic door that needed to be pulled. As she welcomed me, Ivanna, the tech, glanced down but said nothing.

The clinic is compact, well-equipped, spotlessly clean, and beautifully decorated. Janette was stuck in traffic, so Ivanna suggested we delay the paperwork and begin immediately. That sounded fine. The sooner we start, the sooner I eat.

We went into one of the treatment rooms, I was given instructions on how to disrobe, and after a interval for privacy (which given the nature of the procedure seemed rather unnecessary), we started the hydro-colonic. That is one remarkable machine. I had no idea what to expect, but it was all contained, painless, and barely noticeable. Ivanna enthused over how little fecal matter remained in the discharge. Had I not been so woozy from hunger, I may have been proud.

The implant was likewise painless, clean, and quick. It requires a ten minute, post-implant, wait on your back with legs elevated, then another fifteen on your right side, the last of which put me in direct line of sight with my damp trousers. When Ivanna returned, I took the plunge.

– May I make a strange request? She nodded. I had an accident on the way here. She nodded. Do you have a hair dryer I could use?

– How about I throw them into the clothes dryer? Another ten minutes rest would help assure the implant is well-settled, anyway.

I’ve read about “the indignities of old age.” Best I can figure they are just like the indignities of childhood, only without your parents. Thank goodness for the Ivanna’s of the world.

After paperwork with Janette, Ivanna handed me a bag of supplements.

– This liquid you must take on an empty stomach, starting today, then it must immediately go into the fridge or it will spoil.

Lunch just got delayed by another two hours.

The walk home was very slow, not by choice. On the way, I stopped at a used clothing store to see if I could find a light jacket. I did, tried it on – seemed okay – and paid 8 euro to the lady at the register who said not a word and never looked at me (I checked to be sure my trousers were really dry; they were). In spite of all that, I was home by about 11:30. I put on my new jacket. It was clownishly long, something I obviously missed at the store. I crumpled under another small indignity, threw the coat on the bed, and went out to discover what was up with the vegetarian restaurant next door.

By then I was reeling and becoming nervous about stairs, and there were some going up to the serving area, crazily without reachable hand rails. I managed, figured out that it was a steam bar with a line, got my tray and dinnerware, and heaped my plate. Waiting at the end of the line was a young woman at a register with a scale. I made gestures about placing the plate on the scale, she nodded. Weighed, she announced the price.

– Päť eur šesť.

My high school Russian allowed me to understand (five euro, six cents) but my hunger did not. I grimaced, she rolled her eyes, I offered a twenty and a handful of coins from which she plucked the six cents.  I fumbled getting the change into my wallet (another PD over-exaggeration), gave up, stuffed it in my pocket, and delicately navigated my way to a table for four.  It was occupied by a young woman who read while she ate. I tried to remember how to say “may I?” but she never looked up so we were both spared the humiliation.

The meal was fantastic.

* * *

TRAPIANTO UNO (di dieci) – Essere vulnerabile

La clinica qui sarebbe stata in grado di portarmi a fine settembre, se avessi potuto programmare. Ma avevo appena passato alla Dott. Gazzurra alcune ricerche che avevo fatto sull’FMT (trapianto di microbiota fecale) e volevo che avesse il tempo di rivederlo e digerirlo (riconosciuto il gioco di parole) prima di fissare una data. Quando l’ho incontrato, mi ha ringraziato per avergli fornito le informazioni.

– I medici sentono parlare di cose del genere, ma spesso non vanno in giro a indagare. Sembra importante, quindi sono felice di saperne di più. Provalo. Finché non c’è rischio di contagio, non c’è motivo di non farlo.

La clinica aveva detto che potrebbe iniziare oggi o il 21°. Ho scritto che il mio medico era d’accordo, quindi mi piacerebbe prendere i 14°. L’intero viaggio è stato un grande incognito, volevo affrontarlo al più presto, per renderlo reale con esperienza e impressioni sensoriali.

L’appuntamento odierno prevedeva che smettessi di mangiare a mezzogiorno di domenica, preparassi la domenica sera con un forte lassativo, quindi evitassi il cibo fino a dopo la procedura, prevista per le 13:30. Non ho mai funzionato bene non mangiando – quando si blocca lo zucchero nel sangue, tutto si blocca – e con il PD quella tendenza è esagerata, quindi ho chiesto se il tempo di oggi potesse essere spostato verso l’alto.

– Ti dico cosa, scrisse Janette, che ne dici di aprire la clinica un’ora prima e iniziare alle otto?

– Fantastico, posso farlo.

Sono uscito di casa alle 06:40 per una passeggiata di cinquanta minuti, nel caso in cui ci fossero ritardi imprevisti. Secondo il dottor Gazzurra, dover improvvisamente fare pipì mentre ci si avvicina a casa, o una toilette, non è un fenomeno insolito. Come tante altre cose, il PD lo rende molto più urgente. Sono arrivato fino alla stazione di servizio non a cinquanta metri dalla clinica e quella che sapevo fosse una vescica esigente non avrebbe più avuto il mio atteggiamento poco collaborativo. Sono entrato nel negozio annesso, ho trovato la stanza degli uomini e poi ho affrontato il fatto imprevisto che indossare uno zaino avrebbe interferito con la rapida organizzazione di tutte le parti necessarie. Quando il flusso completo era consentito, il flusso era già iniziato e mi era rimasta una macchia bagnata sui pantaloni fino al ginocchio sinistro. A stomaco vuoto la mia camminata era passata da una velocità all’altra, la mia polo rimase sgattaiolata in un tentativo di discrezione, e dovevo aver tagliato una vista patetica spingendo sulla porta della clinica che doveva essere tirata. Mentre mi dava il benvenuto, Ivanna, la tecnica, abbassò lo sguardo ma non disse nulla.

La clinica è compatta, ben attrezzata, perfettamente pulita, e ben arredata. Janette era bloccata nel traffico, quindi Ivanna ha suggerito di ritardare le scartoffie e iniziare immediatamente. Suonava bene. Prima iniziamo, prima mangio.

Siamo entrati in una delle sale per trattamenti, mi hanno dato istruzioni su come spogliarmi, e dopo un intervallo per la privacy (che a causa della natura della procedura sembrava piuttosto inutile), abbiamo avviato l’idrocolonico. Questa è una macchina straordinaria. Non avevo idea di cosa aspettarmi, ma era tutto contenuto, indolore, e appena percettibile. Ivanna si entusiasmò per la poca materia fecale rimasta nello scarico. Se non fossi stato così stupido dalla fame, avrei potuto essere orgoglioso.

Anche l’impianto era indolore, pulito, e rapido. Richiede dieci minuti, post-impianto, attendere sulla schiena con le gambe sollevate, quindi altri quindici alla tua destra, l’ultimo dei quali mi ha messo in vista diretta con i miei pantaloni umidi. Quando Ivanna è tornata, ho fatto il grande passo.

– Posso fare una strana richiesta? Lei annuì. Ho avuto un incidente sulla strada qui. Lei annuì. Hai un asciugacapelli che potrei usare?

– Che ne dici di buttarli nell’asciugatrice? Un altro riposo di dieci minuti contribuirebbe ad assicurare che l’impianto sia ben sistemato, comunque.

Ho letto “le indignità della vecchiaia.” Meglio riesco a capire che sono proprio come le indignità dell’infanzia, solo senza i tuoi genitori. Grazie al cielo per le Ivanne del mondo.

Dopo le scartoffie con Janette, Ivanna mi ha consegnato una busta di integratori.

– Questo liquido devi assumere a stomaco vuoto, a partire da oggi, quindi deve andare immediatamente in frigorifero o si rovinerà.

Il pranzo è stato ritardato di altre due ore.

La passeggiata verso casa fu molto lenta, non per scelta. Lungo la strada, mi sono fermato in un negozio di abbigliamento usato per vedere se potevo trovare una giacca leggera. L’ho fatto, l’ho provato – sembrava a posto – e ho pagato 8 euro alla signora del registro che non ha detto una parola e non mi ha mai guardato (ho controllato per essere sicuro che i miei pantaloni fossero davvero asciutti; lo erano). Nonostante tutto, ero a casa verso le 11:30. Ho indossato la mia nuova giacca. Era lungo come una giacca per un clown, qualcosa che ovviamente mi mancava al negozio. Mi accartocciai sotto un’altra piccola indignazione, gettai il cappotto sul letto e uscii per scoprire cosa succedeva nel ristorante vegetariano accanto. A quel punto stavo vacillando e diventando nervoso per le scale, e ce n’erano alcune. Riuscii a capire che si trattava di una barra di vapore con una coda, presi il mio vassoio e le stoviglie e ammucchiato il mio piatto. Alla fine della coda c’era una giovane donna alla cassa con una bilancia. Feci un gesto per posizionare il piatto sulla bilancia, lei annuì. Pesò, annunciò il prezzo.

– Päť eur šesť.

Il mio russo dal liceo mi ha permesso di capire (cinque euro, sei centesimi) ma la mia fame no. Ho fatto una smorfia, ha alzato gli occhi, ho offerto una ventina e una manciata di monete da cui ha strappato i sei centesimi, ha frugato nel prendere il resto nel mio portafoglio (un’altra esagerazione del PD) e sono delicatamente navigato verso un tavolo per quattro, occupato da una giovane donna che leggeva mentre mangiava. Ho provato a ricordare come dire “posso?” Ma non ha mai alzato lo sguardo, quindi siamo stati entrambi risparmiati l’umiliazione.

Il pasto è stato fantastico.

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In May, I was diagnosed with Parkinson’s (if I have to write that word again, it will be as “PD”). The diagnosis was for a mild form, early stage. I tried Madopar for five weeks. It made me drunk. I don’t mind feeling drunk now and then, but for five weeks with no break – I think I’ll pass. It was during that time that concerned friends organized a meeting to confront what seemed to be a much more serious condition than the diagnosis indicated. I spoke to my doctor and ditched the Madopar. Within a few days, I felt significantly better.

Shortly before quitting Madopar I began treatments with Dr. Fritz. Those David Ives fans reading this probably just guffawed. No, not that Dr. Fritz! Dottoressa Cristel Fritz, an 83 year old medically trained doctor who has also studied Ayurveda and practices homeopathy and bio-energetics. She’s funny, personable, and such a delight that I’d happily face the several kilometers of white road it takes us to go there just for a visit. First thing she did was an iridology reading.

– Did you suffer from an intestinal parasite 20, even 25 years ago?

– Yes.

— Here it is, she said pointing to a blob in my iris.  Quite uncomfortable, I imagine.

I got it in Lithuania, summer of 1995. It remained quite uncomfortable for years, despite antibiotics, creams, and other efforts at controlling it.

– Some of your present symptoms may be from the parasite. Not that it’s necessarily still active, but what it did to your intestinal microbiome may have a strong hand in what you are currently experiencing.

So, she did the tests for how she would treat me with homeopathy and sent me off with:

— Take these little globes morning and night. You may feel a reaction to the treatment rather soon.

On the way home I mentioned to Claudia, who kindly coordinates her appointments with mine so I have a ride, that I felt an improvement already, even without a treatment, but was confused as to why that should be. She replied that most of what I thought were tests, were treatments. My skepticism took a dent with that.

Over the next few weeks, I felt steadily better.

In passing, Dr. Fritz had described the Ayurvedic medicine called Mucuna Pruriens as quite effective for PD, so I began to research it, and was intrigued. Mucuna is where levodopa was first extracted. I won’t get further into it here except to say that I showed my doctor some of my research, and he agreed that it was worth a try. (If you want to know more, this is a good description of it, not too technical to be understood by us laity.) I began taking highly concentrated Mucuna powder in late September; it doesn’t make me drunk, and it helps to reduce symptoms.

Now, leaping back to the intestinal microbiome Dr. Fritz also mentioned in passing. I had heard of Fecal Microbiota Transplants (FMT) years ago as a possibly effective treatment for PD, MS, Alzheimers, and Crohn’s Disease. A stool sample from a well-screened donor is filtered and freeze dried in such a way that keeps the microbial content vital but removes the danger of contageon, then it is implanted into the cleaned-out gut of a patient. The patient, in turn, takes on the healthy microbiome of the donor. The procedure has been used effectively for C-diff, a dangerous and intractable intestinal disorder, for years. More recently it has been tried for brain diseases, too, based on research which suggests that those diseases have their origins in the gut. (This is an argument for clinical studies, but it describes the theory and the science well.)

Mid-August, a friend mentioned FMT in conversation, I was reminded of it, then spurred onto research when he sent me a short video on the process. FMT for PD is undergoing clinical trials in several countries right now, but it will be years before they have sufficient data to predict when and for whom it might work, so I started looking for where it could be available on an experimental basis. Every time I typed a search query, a clinic in Bratislava showed up at the top of the list.

There is this wonderful play that I directed multiple times with largely the same cast from 1992 to 2002 (including a performance in Lithuania, where I got the parasite) that is set in Czechoslovakia. One of the characters mentions Bratislava, and the actress who played her delivered the word with such perfect disdain, that I couldn’t bring myself to click on the clinic in Bratislava for at least a couple of weeks. Instead, I found a clinic in England, and one day while exploring its website found “partner clinics”. I clicked. One of them is IPPM in (you guessed it) Bratislava.

So, here I am. I’m staying in a beautifully rehabbed apartment in the Nivy neighborhood, about a 45 minute walk from the clinic.  I tried the walk this morning.  It is level, not difficult, and except for the trees, rather ugly. In terms of civic planning, Bratislava is crawling out from communism at the same time it is squirming under the fist of capitalism. I’ve never been to a city quite like this, so mixed and so anonymous. I’ve only been to the fringes of the old city, which by all accounts is lovely, so I’ll go further into reports of life in the Slovak capital in subsequent posts. But I am here, getting my bearings, and starting the unpleasant task of prep (think colonoscopy) for tomorrow’s first implant, in three hours. Time to buy as much water as I can carry.

Goodbye for now – “dovidenia zatiaľ”.

* * *

A maggio mi è stato diagnosticato il Parkinson (se devo scrivere di nuovo quella parola, sarà come “PD”). La diagnosi era per una forma lieve, nella fase iniziale. Ho provato Madopar per cinque settimane. Mi ha fatto ubriaco. Non mi dispiace sentirmi ubriaco di tanto in tanto, ma per cinque settimane senza interruzioni,penso che passerò. Fu durante quel periodo che gli amici interessati organizzarono un incontro per affrontare quella che sembrava essere una condizione molto più grave della diagnosi indicata. Ho parlato con il mio medico e ho abbandonato il Madopar. Nel giro di pochi giorni, mi sentivo significativamente meglio.

Poco prima di lasciare Madopar ho iniziato i trattamenti con la dottoressa Fritz. Quei fan di David Ives che leggono questo probabilmente hanno appena fatto una risatina. No, non quel dottore Fritz! La dottoressa Cristel Fritz, una bella donna di 83 anni che ha studiato medicina ayurvedica e pratica l’omeopatia e la bioenergia. È umerosa, simpatica e così divertente che sarei felice di affrontare i diversi chilometri di strada bianca che ci serve per andare lì solo per una visita. La prima cosa che fece fu una lettura di iridologia.

– Hai sofferto di un parassita intestinale 20, anche 25 anni fa?

– Sì.

– Eccola, disse indicando una macchia nell’iride. Era molto scomodo, immagino.

L’ho preso in Lituania nell’estate del 1995. È rimasto piuttosto scomodo per anni, nonostante gli antibiotici, le creme e altri sforzi per controllarlo.

– Alcuni dei tuoi sintomi attuali possono provenire dal parassita. Non che sia necessariamente ancora attivo, ma ciò che ha fatto al microbioma intestinale potrebbe avere una mano forte in quello che stai vivendo.

Quindi, ha fatto i test su come mi avrebbe trattato con l’omeopatia e mi ha mandato con:

– Prendi questi piccoli globi mattina e sera. Potresti sentire una reazione al trattamento piuttosto presto.

Sulla strada di casa ho parlato a Claudia, che coordina gentilmente i suoi appuntamenti con i miei, quindi ho un passaggio, che ho già sentito un miglioramento, anche senza un trattamento, ma ero confuso sul perché ciò dovesse essere. Lei rispose che la maggior parte di ciò che pensavo fossero test, erano trattamenti. Il mio scetticismo se ne è preso cura.

Nelle prossime settimane mi sono sentito costantemente meglio.

A proposito, il dottor Fritz aveva descritto la medicina ayurvedica chiamata Mucuna Pruriens come abbastanza efficace per la malattia di Parkinson, così ho iniziato a ricercarlo e ne sono rimasta affascinata. La Mucuna è dove la levodopa è stata estratta per la prima volta. Non approfondirò qui se non per dire che ho mostrato al mio medico alcune delle mie ricerche e ha concordato che valeva la pena provare. (Se vuoi saperne di più, questa è una buona descrizione, non troppo tecnica per essere compresa da noi laici.) Ho iniziato a prendere Mucuna in polvere altamente concentrata a fine settembre; non mi fa ubriacare e aiuta a ridurre i sintomi.

Ora, tornando al microbioma intestinale, il dottor Fritz ha anche menzionato di passaggio. Avevo sentito parlare di trapianti di microbiota fecale (TMF) anni fa come un trattamento forse efficace per PD, SM, Alzheimer e morbo di Crohn. Un campione di feci di un donatore ben schermato viene filtrato e liofilizzato in modo da mantenere vitale il contenuto microbico ma rimuove il pericolo di contagio, quindi viene impiantato nell’intestino pulito di un paziente. Il paziente, a sua volta, assume il microbioma sano del donatore. La procedura è stata utilizzata efficacemente per C-diff, un disturbo intestinale pericoloso e intrattabile, per anni. Più recentemente è stato provato anche per le malattie del cervello, sulla base di ricerche che suggeriscono che tali malattie hanno le loro origini nell’intestino. (Questo è un argomento per studi clinici, ma descrive bene la teoria e la scienza.)

A metà agosto, un amico ha menzionato la conversazione TMF, me ne sono ricordato, poi mi ha spinto alla ricerca quando mi ha inviato un breve video sul processo. La TMF per PD è attualmente in fase di sperimentazione clinica in diversi paesi, ma passeranno anni prima che dispongano di dati sufficienti per prevedere quando e per chi potrebbe funzionare, quindi ho iniziato a cercare dove potesse essere disponibile su base sperimentale, adesso. Ogni volta che scrivevo una query di ricerca, una clinica a Bratislava si presentava in cima all’elenco.

C’è una opera teatrale meravigliosa a cui ho fatto la regia alcune volte con lo stesso cast dal 1992 al 2002 (inclusa una performance in Lituania, dove ho ottenuto il parassita) ambientata in Cecoslovacchia. Uno dei personaggi menziona Bratislava e l’attrice che l’ha interpretata ha pronunciato la parola con tale disprezzo così perfetto, che non sono riuscito a farmi fare clic sulla clinica di Bratislava per almeno un paio di settimane. Invece, ho trovato una clinica in Inghilterra, e un giorno mentre esploravo il suo sito web ho cliccato su cliniche partner. Uno di questi è l’IPPM a (hai indovinato) Bratislava.

Quindi eccomi qua. Sto in un appartamento splendidamente ristrutturato nel quartiere di Nivy, a circa 45 minuti a piedi dalla clinica (l’ho provato il percorso stamattina). La camminata è piana, non è difficile, e fatta eccezione per gli alberi, piuttosto brutta. In termini di pianificazione civica, Bratislava si sta allontanando dal comunismo mentre allo stesso tempo si agita sotto il pugno del capitalismo. Non sono mai stato in una città così, così mista e così anonima. Sono stato solo ai margini della città vecchia, che a tutti gli effetti è adorabile, quindi approfondirò i rapporti sulla vita nella capitale slovacca nei post successivi, ma sono qui, mi oriento e inizio il spiacevole compito di preparazione (pensa alla colonscopia) per il primo impianto di domani, in tre ore. È adesso di comprare quanta più acqua posso trasportare.

Arrivederci per ora – dovidenia zatiaľ.