The difficulty with assessing progress (or positive change), since transplants began on the 14th, has been that I was so dang tired the first week here, and so constantly hungry, that when, on Monday of this week, I had a spark of energy separate from a meal, I didn’t know what to make of it. Did I feel better than on Sunday? Sure, I didn’t have to take three hour naps. Did it feel like progress? I didn’t know. In the moment, the fatigue and hunger were such steps away from vibrant health, could recovering some of the energy I had before the transplants began truthfully be called progress?
Then on Tuesday, there was a hint of something more than simply not being wiped out all the time. And on Wednesday (yesterday), that hint came more into focus. Today, I feel like I’ve turned a corner. Yesterday, to hope still seemed a bit foolish. I worked all day to convince myself that I could summon the courage to hope. Today, hope presents itself as a rational choice.
– So, how do you feel?
– Like all the symptoms are reduced.
– Wonderful.
– Not gone, I don’t feel a hundred precent well, but the difference is notable and undeniable.
– And keeping the microbiome healthy, you will notice a difference for weeks and months ahead.
I asked Ivanna about diet.
– It is better that you don’t make a big change in your diet. Except, make sure your meals are made of the freshest, least processed, ingredients possible. But if you are vegetarian, keep being a vegetarian. If you love meat, keep eating meat. Just choose the highest quality. Then if what you want to eat changes, let those feelings alter your diet.
– That’s great. I’m really going to miss this routine; my apartment, the walk, how kind you have all been, the fascination of watching my body as it adjusts and swings into balance, maybe even heals. It’s been amazing.
– If you take good care of the intestinal microbiome, take the supplements for the next three months, you should not have to return to Bratislava except for a friendly visit. But if, say after two years, you feel yourself going down, do not hesitate to come back for a five-transplant series. They will have a stronger and even more rapid effect than you’ve had this time. I’m so happy for you! These improvements are so strong and so early, they should continue. You may see problems disappear that we didn’t think we were treating.
If as of yesterday the Long Light Cue was at 70%, today it feels like 50%. What’s that? Excuse me, the board op wants a word. Oh, uh-huh, okay. She says the cue is at 63%, that I’m letting my imagination run away with itself. That’s why I’m a director, and that’s why she’s a technician. Fine, if this is only 63%, I will only look forward that much more keenly to what’s coming.
The final transplant is tomorrow morning, then I have to run like a bunny back to my apartment so I can check out by noon. Then I walk to the bus station, go into Vienna, and check in to another apartment there. I’ll have all day Saturday to take in the remains of Viennese Imperial Culture. Or at least to give it a glance and order a Linzertorte.
When I made those plans three weeks ago, an enjoyable day at large in Vienna sounded as unlikely a possibility as I could imagine – but I made an investment in hope and booked it anyway. This past Monday, I was sure I’d made a mistake. Last night, I was still apprehensive. This morning, I’m confident I can at least manage it, and confidence is growing that by Saturday I’ll be in fit enough form to actually enjoy it.
Maybe I’m just a fool, but what else is new?
The Fecal Microbiota Transplant for PD, MS, Crohn’s, Alzheimers, autism (and maybe even RA) is still an experimental procedure. There’s no guarantee that it will work. If it does work, there’s no knowing how well or how quickly. The improvements I am experiencing now may someday “go down” again. The PD symptoms may never entirely disappear. But so far, I am greatly encouraged. I will keep this blog active on a daily basis through this weekend, then periodically until the new year, to report on how boldly that encouragement continues.
The clinic in Bratislava is partnered with Taymount Clinic in the UK, that also has partners in British Columbia and the Bahamas. The treatments carry little to no risk. They are not unpleasant or painful. (And I am not a medical professional.) Just saying.
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TRAPIANTO NOVE (di dieci) – Viene girato un angolo?
La difficoltà con la valutazione dei progressi (o cambiamenti positivi), dal momento che il trapianto ha iniziato il 14 ° , è stata che ero così benedetto stanco la prima settimana qui, e così costantemente affamati, che quando ho avuto una scintilla di energia separati da un pasto, il lunedì di questa settimana, non sapevo cosa farsene. Mi sono sentito meglio di domenica? Certo, non ho dovuto fare tre sonnellini. Ti è sembrato un progresso? Non lo sapevo. Al momento, la fatica e la fame erano così lontani da una salute vibrante, il recupero di parte dell’energia che avevo prima che i trapianti iniziassero in realtà poteva essere chiamato progresso?
Poi martedì, c’era un accenno di qualcosa di più che semplicemente non essere spazzato via tutto il tempo. E mercoledì (ieri), quel suggerimento è diventato più focalizzato. Oggi mi sento come se avessi girato un angolo. Ieri sperare sembrava ancora un po’ sciocco. Ho lavorato tutto il giorno per convincermi che avrei potuto evocare il coraggio di sperare. Oggi la speranza si presenta come una scelta razionale.
– Allora, come ti senti?
– Come tutti i sintomi sono ridotti.
– Meraviglioso.
– Non sparito, non mi sento bene al cento per cento, ma la differenza è notevole e innegabile.
– E mantenendo sano la microbioma, noterai una differenza per settimane e mesi a venire.
Ho chiesto a Ivanna della dieta.
– È meglio che non apporti grandi cambiamenti alla tua dieta. Tranne, assicurati che i tuoi pasti siano fatti con gli ingredienti più freschi, meno elaborati possibili. Ma se sei vegetariano, continua ad essere vegetariano. Se ami la carne, continua a mangiare carne. Basta scegliere la massima qualità. Quindi se ciò che vuoi mangiare cambia, lascia che quei sentimenti modifichino la tua dieta.
– Fantastico. Mi mancherà davvero questa routine; il mio appartamento, la passeggiata, quanto siete stati gentili, il fascino di guardare il mio organismo mentre si regola e si trova un equilibrio, forse addirittura guarisce. È stato fantastico.
– Se ti prendi cura della microbioma intestinale, prendi gli integratori per i prossimi tre mesi, non dovresti tornare a Bratislava se non per una visita amichevole. Ma se, diciamo dopo due anni, ti senti cadere, non esitare a tornare per una serie di cinque trapianti. Avranno un effetto più forte e persino più rapido di quello che hai avuto questa volta. Sono così felice per te! Questi miglioramenti sono così forti e così precoci che dovrebbero continuare. Potresti vedere scomparire i problemi che non pensavamo di trattare.
Se da ieri il Long Light Cue era al 70%, oggi sembra al 50%. Cos’è quello? Mi scusi, la operatore delle luci vuole una parola. Oh, eh, okay. Dice che il segnale è al 63%, che sto lasciando scappare la mia immaginazione con se stesso. Ecco perché sono un regista, ed è per questo che lei è un tecnico. Bene, se questo è solo il 63%, non vedo l’ora che arrivi molto di più.
Il trapianto finale è domani mattina, quindi devo correre come un coniglio al mio appartamento, così posso fare il check-out entro mezzogiorno. Poi vado alla stazione degli autobus, vado a Vienna e arrivo in un altro appartamento lì. Sabato avrò tutto il giorno per ammirare i resti della cultura imperiale viennese. O almeno per dare un’occhiata e ordinare un Linzertorte.
Quando ho fatto quei piani tre settimane fa, una piacevole giornata a Vienna mi è sembrata un’improbabile possibilità che potessi immaginare, ma ho fatto un investimento nella speranza e l’ho prenotato comunque. Lunedì scorso, ero sicuro di aver fatto un errore. Ieri sera ero ancora preoccupato. Stamattina, sono fiducioso di riuscire almeno a gestirlo, e la fiducia sta crescendo che entro sabato sarò abbastanza in forma per godermi davvero.
Forse sono solo uno sciocco, ma cos’altro c’è di nuovo?
Il trapianto di microbiota fecale per PD, SM, Crohn, Alzheimer, autismo (e forse anche RA) è ancora una procedura sperimentale. Non c’è garanzia che funzionerà. Se funziona, non si sa quanto bene o quanto velocemente. I miglioramenti che sto sperimentando ora potrebbero un giorno “ridursi” di nuovo. I sintomi del PD potrebbero non scomparire mai del tutto. Ma finora, sono fortemente incoraggiato. Terrò attivo questo blog su base giornaliera durante questo fine settimana, quindi periodicamente fino al nuovo anno, per riferire su quanto audacemente continua l’incoraggiamento.
La clinica di Bratislava è partner di Taymount Clinic nel Regno Unito, con compagne nel British Columbia e Bahamas. I trattamenti comportano poco o nessun rischio. Non sono spiacevoli o dolorosi. (E non sono un medico.) Sto solo dicendo.