As with all good adventures, the one I’m on has a surprise ending. The treatment I’m taking (FMT) is experimental, which above all, means there is no predicting the outcome. But even the getting there is mysterious.
For example, suppose the FMT works as well as it has for some. Suppose in two weeks time I am symptom free. How would that show in process? Would it be like a bank of stage lights on a single dimmer, all symptoms fading together until we go to black? (Or until we achieve full light, your choice on the metaphor. Stage terminology allows you to fade up or down.) Or would some symptoms pop out of sight, while others slowly reduce, and still others come and go erratically? Or would the process resemble marbles down a funnel, chaotic as a Boston rush hour? I don’t know, and no one is writing about it.
So, I’m going to. Write about this process – starting here with Transplant Two. Whether this treatment works for me or not, and in whatever way or to whatever degree it might, it would be good to have a record, a map others could maybe reference if they decide to tread this path.
But first I’ll back up to yesterday evening.
After eating like a stevedore at lunch, I came home and took a nap. The walk, the hunger, all the combined vulnerabilities had worn me out. During the nap there began a great noise in my intestinal tract; rumblings and groans, as if armies of bacteria were waging a mighty battle. And maybe they were. The military exercises continued into the evening. Despite the nap, I was ready for bed by 19:30, but resisted. I can easily sleep two early hours and then be awake the rest of the night, and I dreaded that possibility. By the time I fell onto my pillow at 22:00, I was primed for instant slumber. And slumber I did, until 05:38 with nothing in between that I can remember.
I woke feeling memorably clear. That happens sometimes, you wake up feeling like a kid, the PD is not in evidence, you imagine yourself bounding out of bed, and believe you can – until you try. I crawled and grunted onto my feet and hobbled to the bathroom for what one does there first thing in the morning. If you read that omission as a polite way of suggesting a bowel movement, you would be mistaken. Ivanna says it will likely be three or four days before my gut is ready for production again.
I glanced in the mirror. I looked somewhat less wretched than I did last night. That was some consolation.
The tremor stayed gone all morning. I still crept around, a little awkwardly, bumped into things from time to time, but my right arm remained still.
I began the walk to IPPM allowing an hour and a quarter of travel time. I felt lighter and more energetic than yesterday, but not as bouncy as Sunday. It took a full sixty-five minutes to arrive at the clinic, no stops on the way. My gait was steady the whole time (translated – no shuffling).
I had meant to ask Ivanna if the transplant procedure tends to make one tired, but forgot. I wanted to ask because today and Monday I have been profoundly tired. True, I walk 8 kilometers of a morning, along major thoroughfares with noisy traffic. But the route is virtually flat, the sidewalks are wide and mostly well-paved, and most are separated from the roadway by at least two meters of grass. I walk more than 8 kilometers a day in Orvieto, up and down hills, among traffic and on cobblestones, and I am never as throughly exhausted as I have been for the past couple of days.
However, being in a new city, alone, not feeling in top form, and unable to say more than hello and thank you is stressful, and PD thrives on stress. Might there be a connection? It also may be that however benign the FMT may seem (quick, simple, non-narcotic, organic) it is having a profound effect on my body. My dragging around is more than PD-related inability to perform quick movements. I have got to ask about this in the morning because fatigue from an unknown source engenders stress, and then we have entered a cycle.
On the way out of the clinic I did ask the three women who are in charge about the Slovak language. We had a great time. Turns out most of what they shared is a lot like Croatian, so I was able easily to arm myself with greetings for all times of day. What I don’t have yet are verbs. It is impossible to get past an awkward grin without verbs. Some stress-reducing study is called for.
By the time I hit the road again, I was hungry despite having eaten a much larger breakfast than I normally would have in Orvieto, so at about the halfway point I stopped at Billa, the super-supermarket, and bought a delicious wrap. I found a place to sit near a scrubby pine on the low wall that divides the sidewalk from the parking lot, and set about trying to figure out how to remove the wrap from the wrapper the wrap was wrapped it. (I called the wrap delicious, so it naturally follows that after many grumbles and spits, I did manage to extract it.) Another question for Ivanna; is it normal to be this hungry all the time?
My pace was slow the full way back, but not the slog that it was on Monday. I arrived home, kicked off my shoes and fell onto the bed for an hour. After the nap I crept around the apartment, performed household chores while feeling about two hundred years old, but the right arm remained still. I went next door for lunch – a bit later than yesterday so as to avoid crowds – and my right thumb twitched a bit while eating, but the tremor did not return. It did make a brief reappearance as I lay down to rest my back with my right arm under the pillow – but otherwise, it has been quiet and relaxed.
PD is famously sneaky. One has good days and bad days, still hours and shaky ones. I’m taking Mucuna through all of this, and when it wears off or seems insufficient, I take more. Both of those facts color my lookout for modified symptoms. Tomorrow my arm may shake its way through the day. Or maybe it won’t. And either may signify nothing.
I have no choice but to rest. However, regarding stress I have to make an effort. I will meditate. Learn some verbs. Sadly, the apartment lacks a tub.
* * *
TRAPIANTO DUE (di dieci) — Riposo
Come in tutte le belle avventure, quella in cui sto vivendo ha un finale a sorpresa. Il trattamento che sto prendendo (FMT) è sperimentale, il che significa soprattutto che non è possibile prevederne l’esito. Ma anche il processo come arrivarci è misterioso.
Ad esempio, supponiamo che la FMT funzioni così bene come per alcuni. Supponiamo che tra due settimane non abbia sintomi. In che modo sarebbe visibile? Sarebbe come una serie di luci del palcoscenico su un singolo variatore, tutti i sintomi che svaniscono insieme fino a quando arriviamo a nero? (O fino a quando non avremo alla piena luce, la tua scelta sulla metafora. La terminologia del palcoscenico ti consente di svanire su o giù.) O alcuni sintomi si spengono alla vista, mentre altri si riducono lentamente, e altri ancora vanno e vengono in modo irregolare? O il processo assomiglierebbe alle biglie lungo un imbuto, caotico come l’ora di punta di Boston? Non lo so e nessuno ne sta scrivendo.
Quindi scrivo io. Scrivi di questo processo- a partire da qui con Trapianto Due. Se questo trattamento funziona per me o no, e in qualunque modo o in qualunque misura, sarebbe bene avere un record, una mappa che gli altri potrebbero fare riferimento se decidessero di percorrere questo percorso.
Ma prima tornerò a ieri sera.
Dopo aver mangiato come uno stivatore a pranzo, sono tornato a casa e ho fatto un pisolino. Il cammino, la fame, tutte le vulnerabilità combinate mi avevano logorato. Durante il pisolino iniziò un forte rumore nel mio tratto intestinale; brontolii e gemiti, come se eserciti di batteri avessero intrapreso una potente battaglia. E forse lo erano. Gli esercizi militari sono proseguiti fino a sera. Nonostante il pisolino, ero pronto per andare a letto alle 19:30, ma ho resistito. Posso facilmente dormire due prime ore e poi essere sveglio per il resto della notte, e temevo quella possibilità. Quando sono caduto sul cuscino alle 22:00, ero pronto per un sonno istantaneo. E ho dormito fino alle 05:38 con niente in mezzo che posso ricordare.
Mi sono svegliato sentendomi memorabilmente chiaro. A volte succede, ti svegli sentendoti come un bambino, il PD non è in evidenza, ti immagini di uscire dal letto e credi di poterlo fare – fino a quando non ci provi. Ho strisciato e grugnito in piedi e ho zoppicato in bagno per quello che si fa lì la prima cosa al mattino. Se leggi quell’omissione come un modo educato di suggerire un movimento intestinale, ti sbaglieresti. Ivanna dice che probabilmente passeranno tre o quattro giorni prima che il mio istinto sia di nuovo pronto per la produzione.
Mi sono guardato allo specchio. Sembravo un po ‘meno miserabile rispetto a ieri sera. Questa era una consolazione.
Il tremore è scomparso tutta la mattina. Continuavo a strisciare un po ‘goffamente, urtando di tanto in tanto le cose, ma il braccio destro rimaneva fermo.
Ho iniziato la camminata verso IPPM concedendomi un’ora e un quarto di viaggio. Mi sentivo più leggero ed energico di ieri, ma non rimbalzante come la domenica. Ci sono voluti ben sessantacinque minuti per arrivare alla clinica, senza fermate lungo la strada. La mia andatura è stata costante per tutto il tempo (tradotto – nessun rimescolamento).
Avevo intenzione di chiedere a Ivanna se la procedura di trapianto tende a stancare, ma ho dimenticato. Volevo chiedere perché oggi e lunedì sono stato profondamente stanco. È vero, cammino 8 chilometri di mattina, percorrendo le principali arterie con traffico rumoroso. Ma il percorso è praticamente pianeggiante, i marciapiedi sono ampi e per lo più ben pavimentati e sono separati dalla carreggiata da almeno due metri del prato. Cammino per più di 8 chilometri al giorno a Orvieto, su e giù per le colline, tra il traffico e sui ciottoli, e non sono mai completamente esausto come sono stato negli ultimi due giorni.
Tuttavia, trovarsi in una nuova città, da solo, non sentirsi in ottima forma e incapace di dire altro che ciao e grazie è stressante e il PD prospera sullo stress. Potrebbe esserci una connessione? Può anche darsi che per quanto benigna possa sembrare la FMT (rapida, semplice, non narcotica, organica) sta avendo un profondo effetto sul mio organismo. Il mio trascinamento è più che incapacità relativa al PD di eseguire movimenti rapidi. Devo chiederlo al mattino perché la fatica da una fonte sconosciuta genera stress, e quindi siamo entrati in un ciclo.
Uscendo dalla clinica ho chiesto alle tre donne che si occupano della lingua slovacca. Ci siamo divertiti. Risulta che la maggior parte di ciò che hanno condiviso è molto simile al croato, quindi sono stato in grado di armarmi facilmente di saluti per tutte le ore del giorno. Quello che non ho ancora sono i verbi. È impossibile superare un sorriso imbarazzante senza verbi. Sono richiesti alcuni studi per ridurre lo stress.
Quando ho ripreso la strada, avevo fame nonostante avessi fatto una colazione molto più grande di quella che avrei fatto normalmente ad Orvieto, quindi a circa metà percorso mi sono fermato a Billa, il super-supermercato, e ho comprato un delizioso involucro. Ho trovato un posto per sedermi vicino a un pino macchiato sul muretto che divide il marciapiede dal parcheggio e ho cercato di capire come rimuovere l’involucro dall’involucro che è stato avvolto dall’involucro. (Ho definito la confezione deliziosa, quindi ne consegue naturalmente che dopo molte lamentele e sputi sono riuscito a estrarla.) Un’altra domanda per Ivanna; è normale avere sempre fame così forte?
Il mio ritmo era lento per tutto il cammino, ma non come lento che era lunedì. Sono arrivato a casa, mi sono tolto le scarpe e sono caduto sul letto per un’ora. Dopo il pisolino, strisciai per l’appartamento, eseguivo le faccende domestiche mentre mi sentivo circa duecento anni, ma il braccio destro rimase tranquillo. Sono andato a pranzo accanto – un po ‘più tardi rispetto a ieri per evitare la folla – e il mio pollice destro si è mosso leggermente mentre mangiavo, ma il tremore non è tornato. Ha fatto una breve ricomparsa mentre mi sdraiavo per riposare la schiena con il braccio destro sotto il cuscino – ma per il resto è stato tranquillo e rilassato.
Il PD è notoriamente subdolo. Uno ha giorni buoni e giorni cattivi, ore alla pace e quelli traballanti. Sto prendendo Mucuna attraverso tutto questo, e quando svanisce o sembra insufficiente, ne prendo di più. Entrambi questi fatti colorano la mia ricerca di sintomi modificati. Domani il mio braccio potrebbe tremolare durante il giorno. O forse non lo farà nulla. E in entrambi i casi, ciò potrebbe non significare niente.
Non ho altra scelta che riposare. Tuttavia, per quanto riguarda lo stress, devo fare uno sforzo. Mediterò. Impara alcuni verbi. Purtroppo l’appartamento manca di una vasca da bagno.