TO READ SUBSEQUENT POSTS, USE THE LIST ON YOUR LEFT, OR THE CALENDAR BELOW THAT.
PER LEGGERE I POSTI SUCCESSIVI, FARE RIFERIMENTO ALLA LISTA A SINISTRA O AL CALENDARIO SOTTO LA LISTA.
In May, I was diagnosed with Parkinson’s (if I have to write that word again, it will be as “PD”). The diagnosis was for a mild form, early stage. I tried Madopar for five weeks. It made me drunk. I don’t mind feeling drunk now and then, but for five weeks with no break – I think I’ll pass. It was during that time that concerned friends organized a meeting to confront what seemed to be a much more serious condition than the diagnosis indicated. I spoke to my doctor and ditched the Madopar. Within a few days, I felt significantly better.
Shortly before quitting Madopar I began treatments with Dr. Fritz. Those David Ives fans reading this probably just guffawed. No, not that Dr. Fritz! Dottoressa Cristel Fritz, an 83 year old medically trained doctor who has also studied Ayurveda and practices homeopathy and bio-energetics. She’s funny, personable, and such a delight that I’d happily face the several kilometers of white road it takes us to go there just for a visit. First thing she did was an iridology reading.
– Did you suffer from an intestinal parasite 20, even 25 years ago?
– Yes.
— Here it is, she said pointing to a blob in my iris. Quite uncomfortable, I imagine.
I got it in Lithuania, summer of 1995. It remained quite uncomfortable for years, despite antibiotics, creams, and other efforts at controlling it.
– Some of your present symptoms may be from the parasite. Not that it’s necessarily still active, but what it did to your intestinal microbiome may have a strong hand in what you are currently experiencing.
So, she did the tests for how she would treat me with homeopathy and sent me off with:
— Take these little globes morning and night. You may feel a reaction to the treatment rather soon.
On the way home I mentioned to Claudia, who kindly coordinates her appointments with mine so I have a ride, that I felt an improvement already, even without a treatment, but was confused as to why that should be. She replied that most of what I thought were tests, were treatments. My skepticism took a dent with that.
Over the next few weeks, I felt steadily better.
In passing, Dr. Fritz had described the Ayurvedic medicine called Mucuna Pruriens as quite effective for PD, so I began to research it, and was intrigued. Mucuna is where levodopa was first extracted. I won’t get further into it here except to say that I showed my doctor some of my research, and he agreed that it was worth a try. (If you want to know more, this is a good description of it, not too technical to be understood by us laity.) I began taking highly concentrated Mucuna powder in late September; it doesn’t make me drunk, and it helps to reduce symptoms.
Now, leaping back to the intestinal microbiome Dr. Fritz also mentioned in passing. I had heard of Fecal Microbiota Transplants (FMT) years ago as a possibly effective treatment for PD, MS, Alzheimers, and Crohn’s Disease. A stool sample from a well-screened donor is filtered and freeze dried in such a way that keeps the microbial content vital but removes the danger of contageon, then it is implanted into the cleaned-out gut of a patient. The patient, in turn, takes on the healthy microbiome of the donor. The procedure has been used effectively for C-diff, a dangerous and intractable intestinal disorder, for years. More recently it has been tried for brain diseases, too, based on research which suggests that those diseases have their origins in the gut. (This is an argument for clinical studies, but it describes the theory and the science well.)
Mid-August, a friend mentioned FMT in conversation, I was reminded of it, then spurred onto research when he sent me a short video on the process. FMT for PD is undergoing clinical trials in several countries right now, but it will be years before they have sufficient data to predict when and for whom it might work, so I started looking for where it could be available on an experimental basis. Every time I typed a search query, a clinic in Bratislava showed up at the top of the list.
There is this wonderful play that I directed multiple times with largely the same cast from 1992 to 2002 (including a performance in Lithuania, where I got the parasite) that is set in Czechoslovakia. One of the characters mentions Bratislava, and the actress who played her delivered the word with such perfect disdain, that I couldn’t bring myself to click on the clinic in Bratislava for at least a couple of weeks. Instead, I found a clinic in England, and one day while exploring its website found “partner clinics”. I clicked. One of them is IPPM in (you guessed it) Bratislava.
So, here I am. I’m staying in a beautifully rehabbed apartment in the Nivy neighborhood, about a 45 minute walk from the clinic. I tried the walk this morning. It is level, not difficult, and except for the trees, rather ugly. In terms of civic planning, Bratislava is crawling out from communism at the same time it is squirming under the fist of capitalism. I’ve never been to a city quite like this, so mixed and so anonymous. I’ve only been to the fringes of the old city, which by all accounts is lovely, so I’ll go further into reports of life in the Slovak capital in subsequent posts. But I am here, getting my bearings, and starting the unpleasant task of prep (think colonoscopy) for tomorrow’s first implant, in three hours. Time to buy as much water as I can carry.
Goodbye for now – “dovidenia zatiaľ”.
* * *
A maggio mi è stato diagnosticato il Parkinson (se devo scrivere di nuovo quella parola, sarà come “PD”). La diagnosi era per una forma lieve, nella fase iniziale. Ho provato Madopar per cinque settimane. Mi ha fatto ubriaco. Non mi dispiace sentirmi ubriaco di tanto in tanto, ma per cinque settimane senza interruzioni,penso che passerò. Fu durante quel periodo che gli amici interessati organizzarono un incontro per affrontare quella che sembrava essere una condizione molto più grave della diagnosi indicata. Ho parlato con il mio medico e ho abbandonato il Madopar. Nel giro di pochi giorni, mi sentivo significativamente meglio.
Poco prima di lasciare Madopar ho iniziato i trattamenti con la dottoressa Fritz. Quei fan di David Ives che leggono questo probabilmente hanno appena fatto una risatina. No, non quel dottore Fritz! La dottoressa Cristel Fritz, una bella donna di 83 anni che ha studiato medicina ayurvedica e pratica l’omeopatia e la bioenergia. È umerosa, simpatica e così divertente che sarei felice di affrontare i diversi chilometri di strada bianca che ci serve per andare lì solo per una visita. La prima cosa che fece fu una lettura di iridologia.
– Hai sofferto di un parassita intestinale 20, anche 25 anni fa?
– Sì.
– Eccola, disse indicando una macchia nell’iride. Era molto scomodo, immagino.
L’ho preso in Lituania nell’estate del 1995. È rimasto piuttosto scomodo per anni, nonostante gli antibiotici, le creme e altri sforzi per controllarlo.
– Alcuni dei tuoi sintomi attuali possono provenire dal parassita. Non che sia necessariamente ancora attivo, ma ciò che ha fatto al microbioma intestinale potrebbe avere una mano forte in quello che stai vivendo.
Quindi, ha fatto i test su come mi avrebbe trattato con l’omeopatia e mi ha mandato con:
– Prendi questi piccoli globi mattina e sera. Potresti sentire una reazione al trattamento piuttosto presto.
Sulla strada di casa ho parlato a Claudia, che coordina gentilmente i suoi appuntamenti con i miei, quindi ho un passaggio, che ho già sentito un miglioramento, anche senza un trattamento, ma ero confuso sul perché ciò dovesse essere. Lei rispose che la maggior parte di ciò che pensavo fossero test, erano trattamenti. Il mio scetticismo se ne è preso cura.
Nelle prossime settimane mi sono sentito costantemente meglio.
A proposito, il dottor Fritz aveva descritto la medicina ayurvedica chiamata Mucuna Pruriens come abbastanza efficace per la malattia di Parkinson, così ho iniziato a ricercarlo e ne sono rimasta affascinata. La Mucuna è dove la levodopa è stata estratta per la prima volta. Non approfondirò qui se non per dire che ho mostrato al mio medico alcune delle mie ricerche e ha concordato che valeva la pena provare. (Se vuoi saperne di più, questa è una buona descrizione, non troppo tecnica per essere compresa da noi laici.) Ho iniziato a prendere Mucuna in polvere altamente concentrata a fine settembre; non mi fa ubriacare e aiuta a ridurre i sintomi.
Ora, tornando al microbioma intestinale, il dottor Fritz ha anche menzionato di passaggio. Avevo sentito parlare di trapianti di microbiota fecale (TMF) anni fa come un trattamento forse efficace per PD, SM, Alzheimer e morbo di Crohn. Un campione di feci di un donatore ben schermato viene filtrato e liofilizzato in modo da mantenere vitale il contenuto microbico ma rimuove il pericolo di contagio, quindi viene impiantato nell’intestino pulito di un paziente. Il paziente, a sua volta, assume il microbioma sano del donatore. La procedura è stata utilizzata efficacemente per C-diff, un disturbo intestinale pericoloso e intrattabile, per anni. Più recentemente è stato provato anche per le malattie del cervello, sulla base di ricerche che suggeriscono che tali malattie hanno le loro origini nell’intestino. (Questo è un argomento per studi clinici, ma descrive bene la teoria e la scienza.)
A metà agosto, un amico ha menzionato la conversazione TMF, me ne sono ricordato, poi mi ha spinto alla ricerca quando mi ha inviato un breve video sul processo. La TMF per PD è attualmente in fase di sperimentazione clinica in diversi paesi, ma passeranno anni prima che dispongano di dati sufficienti per prevedere quando e per chi potrebbe funzionare, quindi ho iniziato a cercare dove potesse essere disponibile su base sperimentale, adesso. Ogni volta che scrivevo una query di ricerca, una clinica a Bratislava si presentava in cima all’elenco.
C’è una opera teatrale meravigliosa a cui ho fatto la regia alcune volte con lo stesso cast dal 1992 al 2002 (inclusa una performance in Lituania, dove ho ottenuto il parassita) ambientata in Cecoslovacchia. Uno dei personaggi menziona Bratislava e l’attrice che l’ha interpretata ha pronunciato la parola con tale disprezzo così perfetto, che non sono riuscito a farmi fare clic sulla clinica di Bratislava per almeno un paio di settimane. Invece, ho trovato una clinica in Inghilterra, e un giorno mentre esploravo il suo sito web ho cliccato su cliniche partner. Uno di questi è l’IPPM a (hai indovinato) Bratislava.
Quindi eccomi qua. Sto in un appartamento splendidamente ristrutturato nel quartiere di Nivy, a circa 45 minuti a piedi dalla clinica (l’ho provato il percorso stamattina). La camminata è piana, non è difficile, e fatta eccezione per gli alberi, piuttosto brutta. In termini di pianificazione civica, Bratislava si sta allontanando dal comunismo mentre allo stesso tempo si agita sotto il pugno del capitalismo. Non sono mai stato in una città così, così mista e così anonima. Sono stato solo ai margini della città vecchia, che a tutti gli effetti è adorabile, quindi approfondirò i rapporti sulla vita nella capitale slovacca nei post successivi, ma sono qui, mi oriento e inizio il spiacevole compito di preparazione (pensa alla colonscopia) per il primo impianto di domani, in tre ore. È adesso di comprare quanta più acqua posso trasportare.
Arrivederci per ora – dovidenia zatiaľ.